白斑困扰 · 天使折翼

母亲患精神病,姐姐患脑瘫,妹妹患白癜风,这是前不久山西太原白癜风医院在门诊上遇到的一个真实故事。患者名叫小佳佳(化名),是今年二月份来我院就诊的。当时接诊的李风香主任经过详细检查,发现患者全身多个部位(包括头、额、眉周、颈、背、胸、腹、双腿、手指、手腕等)都散在分布有大小不一、形状不规则的白点和白块,几乎覆盖整个身体,而且还在继续扩散。当时患者仅住院治疗11天就出院回家了,此后再没有来治疗过。后来我们回访才了解到,小佳佳的家庭情况竟是如此特殊,下面的图片是我们去她家回访时所见到的场面:

破烂不堪的院子堆满柴草

阴暗的窑洞里见不到阳光

简陋的屋里地面凹凸不平

一处狭小的院子,堆满柴草。门窗破烂,无力整修。昏暗的屋子里,除了胡乱摆放的生活必需品外,没有多余的东西。患有精神病的妈妈喜怒无常,总在屋里走来走去,大吼大叫。患有脑瘫的姐姐,智力和肢体都存在障碍,不是把这个扔在地上,就是把那个从屋里扔出去。 而小佳佳要做的就是,把姐姐乱扔的东西给捡回来,摆放整齐。憨厚的爸爸为了能照顾好患病的妻子和孩子,不能外出打工,只能在村里种地,一年到头只有一丁点微薄的收入,年成好的时候还能勉力维持家庭生活,要是遇上灾年,只能依靠国家救济。

  • 患者初次来院时的症状

  • 患者初次来院时的症状

  • 患者初次来院时的症状

  • 患者初次来院时的症状

  • 患者初次来院时的症状

爱心援助 · 点燃希望

2019年6月15日早上六点多,由我们山西太原白癜风医院、太原市音乐广播“小桔灯”爱心联盟、太原市慈善总会组成的爱心援助慰问团及记者一行从太原市出发,经过五六个小时的长途颠簸,来到患者家中。虽然之前对患者家庭情况已有所了解,心里也有所准备,然而,真正来到患者家中时,还是感到震惊,那时候才知道什么真正的贫困与不幸,什么是生活的无奈与艰辛。当我们说明来意,并表示要为小佳佳进行免费治疗的时候,孩子的父亲非常激动。

  • 山西太原白癜风医院公益行慰问小佳佳视频

  • 参加此次爱心慰问的一行人员与小佳佳一家合影留念

陈晓荣院长接受随行记者采访

小桔灯爱心联盟接受记者采访

陈晓荣院长和李风香主任在查看小佳佳目前的病情后讲到:小佳佳的白斑全身散发,还处于快速发展期,如果不能得到及时的控制与治疗,白癜风可能会伴随其一生。考虑到小佳佳家庭情况特殊,我们山西太原白癜风医院以及小桔灯爱心联盟、太原慈善总会共同决定给与免费治疗援助。

暑期来院 · 集中治疗

自上次慰问之后,由于患者还在上学,只能在家里抹点药进行治疗。7月2日,随着暑假的到来,小佳佳终于能够来到医院接受全面系统的治疗了。来院后,我们为小佳佳进行了必要的检查,随后我院的几位白癜风专家又进行了联合会诊,为小佳佳制订了一套针对性的治疗方案。

据医生们介绍:由于患者的发病部位较多,而不同部位的治疗方法有所不同,因此在治疗过程中,我们要根据不同部位的白癜风症状特点,从中医和西医两方面,辨证分析科学论证制定出最为合理的治疗方案。

患者在住院治疗一个月的时候,多处白斑部位都已经大量出现色素岛,有的白斑边界色素向内收缩,有的白斑明显减少,恢复效果较好。特别是眉毛附近的白斑,已经恢复了80%以上。

  • 通过伍德灯为患者检查

  • 借助三维皮肤CT精确检查

  • 为患者抽血以待化验

  • 为患者剃去头发便于治疗

  • 头上白斑用308激光治疗

  • 身上大面积白斑用UVB光疗

  • 配合中医针灸辅助治疗

  • 脚上白斑用药物封包治疗

据医生讲述,陪同小佳佳住院治疗的姑姑还在附近找了一个临时工作,以挣点零用钱贴补生活所需。当姑姑出去打散工挣钱的时候,小佳佳就自己照顾自己,该治疗的时候独自去找医生,该吃饭的时候自己去打饭,非常懂事。其他住院的患者听说了小佳佳的家庭情况后,也时不时将一些好吃的或日常用的送给小佳佳,用他们自己的方式表达着对小佳佳的关爱。我们衷心地祝愿小佳佳病情尽快好起来!

小佳佳的康复日志
头左侧

7月2日(来诊时)

  • 7月8日(一周后)

  • 8月1日(30天后)

  • 8月18日(50天后)

  • 9月18日(80天后)

躯干部

7月2日(来诊时)

  • 7月8日(一周后)

  • 8月1日(30天后)

  • 8月18日(50天后)

后脑勺

7月2日(来诊时)

  • 7月8日(一周后)

  • 8月1日(30天后)

  • 8月18日(50天后)

  • 9月18日(80天后)

头右侧

7月2日(来诊时)

  • 7月8日(一周后)

  • 8月1日(30天后)

  • 8月18日(50天后)

  • 9月18日(80天后)

头顶部

7月2日(来诊时)

  • 7月8日(一周后)

  • 8月1日(30天后)

  • 8月18日(50天后)

  • 9月18日(80天后)

眉毛部

7月2日(来诊时)

  • 8月1日(30天后)

  • 9月18日(80天后)

背部

7月2日(来诊时)

  • 7月8日(一周后)

  • 8月1日(30天后)

  • 8月18日(50天后)

  • 9月18日(80天后)

躯干部

7月2日(来诊时)

  • 7月8日(一周后)

  • 8月1日(30天后)

  • 8月18日(50天后)

名医指导 · 联合会诊

为了让小佳佳的病情得到更好更快的治疗,每当北京大学人民医院张建中团队的专家来院会诊时,我们都会请北京专家与我们一起讨论病情,联合会诊,确保小佳佳的治疗方案最优化。

7月11日,北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授来我院坐诊时,特意去看望了患者小佳佳,同时也是他的老乡。张建中教授对我们医院的这种慈善义举大为赞赏,希望我们能将这种爱心继续坚持下去,直到孩子康复为止。

8月4日,当中国人民解放军空军总医院白癜风研究中心的罗卫教授来院坐诊时,我们也请罗卫教授查看了小佳佳目前的病情和治疗方案,并给出了他自己的治疗建议。希望在北京专家和我院专家的强强联合下,小佳佳的白癜风会恢复的更快更好!

  • 7月11日 张建中教授去看望小佳佳

  • 张建中教授查看小佳佳的病情

  • 8月4日 罗卫教授为小佳佳看诊

媒体关注 · 定期报道

本次爱心援助活动吸引了省内多家新闻媒体和电视台的广泛关注,太原广播电视台音乐广播、山西电视台经济频道、黄河电视台等多家媒体分别通过直播连线或现场采访的形式对小佳佳后期的治疗恢复情况和相关救助事宜进行了追踪采访报道, 并对北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授、太原市慈善总会相关负责人王强部长、山西太原白癜风医院陈晓荣院长、小桔灯爱心联盟代表、患者本人及家属进行了现场连线采访。

  • 太原音乐广播采访北京张建中教授

  • 音乐广播记者采访慈善总会王强部长

  • 太原音乐广播记者采访李风香主任

  • 音乐广播记者采访受援助患者小佳佳

➤ 张建中教授在采访中讲到:

小佳佳应该说是不幸的,但也是幸福的。不幸的是处在那样的家庭环境中,而且还患上白癜风,病情非常严重。那么他又是幸福的。因为她遇到了我们太原白癜风医院、小桔灯爱心联盟、还有太原慈善总会,大家伸出了热心的帮助的手,把她接到医院住院,进行正规治疗。刚才我和院长和医生们讨论了治疗方案,现在的治疗基本上是合理的,也是积极的。已经看到有一些疹子开始有色素的恢复,这是一个非常好的兆头。

➤ 王强部长在采访中讲到:

早在两年前,我们太原慈善总会就携手山西太原白癜风医院共同发起了一项“闪亮黄皮肤”白癜风慈善助医基金,主要用途就是救助那些家庭特殊困难的白癜风患者。关于小佳佳后续治疗所需的费用,大家也不必担心,接下来我们会继续关注小佳佳的病情,及时给与各种治疗上的援助,直至孩子康复!

➤ 患者小佳佳在采访中讲到:

看到身上的白斑越来越少感到很高兴(采访中小佳佳话语不多,但依旧能看出内心的喜悦和感激)

➤ 李主任在采访中讲到:

小佳佳来院后,我们通过皮肤CT检查发现小佳佳的多个部位边缘模糊不清,仍然有扩散的倾向,所以,治疗首先以控制白斑发展为主,后根据孩子的恢复情况多次调整治疗方案。到目前为止,治疗的效果还是不错的,头皮部分白斑面积缩小,白斑区生成大量黑色素点,恢复的速度也是挺快的,达到了我们的预期治疗的效果。

  • 山西卫视经济频道采访张建中教授

  • 山西卫视经济频道采访陈晓荣院长

  • 山西卫视经济频道采访王强部长

  • 山西经济频道采访小桔灯联盟代表

➤ 张建中教授在接受采访中讲到:

我认为这个行动是非常好的,这体现了一种社会对弱势群体对贫困老百姓的一种关爱,这是一种社会公德的体现。如果我们大家都这样来做,每人伸出一只手,每人奉献出一份爱,那么我们这个社会就会非常的好。所以,我对这次活动非常的赞赏。

➤ 陈晓荣院长在接受采访中讲到:

自从白癜风公益援助开展以来,我们救助了很多像小佳佳一样家庭特殊困难的白癜风患者。比如:2016年我们曾走进宁武县的一个小山村,为身患白癜风的放羊娃男孩小青提供援助;同年,我们还为一个自幼脑瘫、双腿残疾的白癜风女孩蓉蓉提供救助。接下来我们将继续关注这类特殊白癜风患者,并积极给于救助,让更多贫困白癜风患者看到希望!

➤ 小桔灯爱心联盟代表采访中讲到:

小佳佳接受小桔灯公益联盟和山西太原白癜风医院的爱心救助以来,不仅给予治疗方面的援助,而且还免费为其提供食宿,同时在衣着及生活用品等方面都给予资助。

  • 黄河电视台记者采访陈晓荣院长

  • 黄河电视台记者采访小桔灯联盟代表

  • 黄河电视台记者去病房采访小佳佳

  • 黄河电视台记者采访李风香主任

  • 黄河电视台记者采访患者小佳佳

  • 黄河电视台记者采访患者家属

媒体记者采访视频
  • 山西电视台经济频道采访张建中教授

  • 太原广播电视台连线采访张建中教授

  • 太原广播电视台连线采访王强部长